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지난 5월 23일, 희귀질환관리법에 의해 지정된 ‘희귀질환 극복의 날’ 기념행사에 이수앱지스 박준영 상무가 “희귀질환 극복을 위한 희귀의약품 개발의 미래과제’라는 주제로 발표를 진행했습니다.

질병관리본부와 사단법인 한국희귀난치성질환연합회가 주최한 이번 행사엔 400여 석이 가득 들어찼는데요.
이 곳에서 희귀난치성질환 치료제 바이오 전문 개발사인 이수앱지스의 박준영 상무의 특별 강연이 있었습니다. 박준영 상무는 보고된 희귀질환의 단 5%만이 치료제가 개발됐으며, 세계적으로 50조의 잠재적 제약 시장에도 불구, 다양하고 희소한 질병들의 시장성 취향으로 인해 개발이 어렵다는 현실을 언급했습니다.


이어 희귀의약품 개발은 환자수가 적어 임상이 부족하고, 외국과의 공동연구를 하기에는 투자위험부담이 크다는 문제점을 지적하며 개발 과정에서 정부의 안정적 연구비 지원과 신속한 시판 허가, 신속한 보험 적용, 위험 분담제(제약사가 신약개발시 약제비 일부를 부담하는 제도)의 확대 실시를 제언했습니다.


이 날 행사에서는 또한, 김소현 뮤지컬 연극배우와 테너 김철호, 소프라노 최선주, 환우 어린이 합창단, 울랄라세션, 박상민 등의 공연이 이어졌는데요. 이 공연들로 행사에 참석한 환우들과 가족들에게 모처럼 환하게 웃는 하루를 보냈습니다.


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